1999年12月，汉娜的母亲柯蒂斯发现她不能再相信任何一个说汉娜身体没问题的医生了。汉娜从几周前就开始不舒服，家庭医生坚持说这并不严重，汉娜只是得了5岁小孩常见的小病，很快就会好。

　　所以，柯蒂斯忽略了汉娜的疲惫、厌食，和脚上的淤青。直到那晚，汉娜不停地哭喊：“我肚子疼，妈妈！”甚至在去医院的途中晕厥。

　　医生对柯蒂斯说：“汉娜肚子疼是因为她胃里出血，这非常严重，我们认为她得了白血病。”

　　紧接着，汉娜被转送到伯明翰儿童医院。没有了学前班、游戏和睡前故事，取而代之的是腰椎穿刺和主静脉输液管，还有血色素和血小板的检测。汉娜的主治医生威廉告诉柯蒂斯，汉娜可能患了急性造血障碍性白血病，一种少见的血癌。她需要进行6次化疗。

　　两次化疗后，汉娜的癌细胞得到很好的控制。但柯蒂斯又被告知汉娜的心脏不能很好地搏动，对抗白血病的药物损害了她的心肌，汉娜的心脏跳动频率达不到健康孩子的五分之一，她得了慢性心力衰竭。这样的案例以前几乎没有发生过，但它出现在了汉娜身上。

　　汉娜被转移到重症监护室，医生新增了药物保护她的心脏。汉娜的皮肤呈现透明的苍白，甚至开始渗血。但汉娜默默地承受着，不哭闹，不抱怨。只是每次护士给她包扎时，她会说“请少用点胶布”。柯蒂斯知道，揭胶布时，她的皮肤会有撕裂般的疼痛。

　　汉娜坚持做完了6次化疗后，她对柯蒂斯说：“妈妈，求求你，带我回家吧！”尽管汉娜的心脏治疗还得继续，柯蒂斯还是向医院提出请求，安排汉娜出院。

　　长达7年，柯蒂斯承担起护理汉娜的任务。汉娜不能自己进食，她得通过中心输入管给汉娜注入液体和药物，还要为汉娜输液和吸氧……但汉娜逐渐变得健康，他们渐渐忘却了死亡的恐惧。

　　然而2007年年初，汉娜再次晕倒。“汉娜的心脏会出现突发性心力衰竭，”医生悲伤地说，“她的心脏已经无法给她的身体提供足够的氧气，必须把她转移到重症监护室，直接给心脏用药。时间紧迫！”

　　汉娜开始陷入长时间的昏迷。每次醒来，她都会小声地央求柯蒂斯：“我要回家，求你了，妈妈，求你了！”护士每次扎针，都会让汉娜陷入崩溃。对这种周而复始的折磨，汉娜已经陷入绝望。

　　几周过去，医生还在继续用药，但汉娜的病情没有任何改善。汉娜的主治医生莱特对柯蒂斯说：“我们一直在考虑汉娜长期的治疗方案，她的心率太弱了。”莱特医生提供了两种治疗方案：心脏移植和安装起搏器。安装起搏器的风险要小很多，恢复得也快，但是要想让汉娜活更久的时间，只有做心脏移植。

　　柯蒂斯沉默了一会儿说：“我得问问汉娜的意见。”

　　柯蒂斯很艰难地告诉汉娜，她需要再做一个手术。汉娜轻轻地抽泣着说：“我不想做手术了，妈妈，我厌倦了这些。”“我知道，亲爱的，但你应该选一个。你病得很厉害，我们希望你好起来。”

　　“我要装起搏器，我想快点回家。”柯蒂斯看到汉娜的眼里闪过一丝愤怒，接着是无尽的疲惫，是那种被别人决定自己生命的无奈和沮丧。

　　医生为汉娜安排了安装起搏器的手术，但起搏器的作用是不确定的。医生再一次找到柯蒂斯，跟她说汉娜的情况很特殊，也许心脏移植才是唯一的办法。

　　柯蒂斯再一次同汉娜谈话：“亲爱的，如果不做心脏移植，你有可能会死。”汉娜轻声说：“做了也许也会。妈妈我不要再做手术，你相信我，我会好起来的。我想回家。”汉娜决定在家中进行治疗——缓解症状而不是治疗病症。

　　这一次，柯蒂斯并没有强迫汉娜做任何事情，她明白，这些年汉娜一直默默地承受着别人对她生命的选择和判断，这一次汉娜想自己做决定，而柯蒂斯决定尊重汉娜的选择，不论结果是什么。

　　医院给了柯蒂斯一份协议，协议中说明如果汉娜心脏一旦停止跳动，将不再进行人工抢救，不用呼吸机，也不用电击起搏和呼吸面罩，她将被允许自然死亡。医生告诉柯蒂斯和汉娜，汉娜只有3到6个月的生命。但汉娜说，她已经准备好迎接死亡。

　　汉娜拒绝接受心脏移植手术的事情迅速引起儿童保护机构的重视，因为汉娜未满16岁，属于无行为能力者，他们指责父母不应该把选择的权利交给孩子，而是应该哄骗孩子接受手术以获得生存的机会。

　　儿童保护机构的工作人员打来电话要求重新给汉娜进行治疗，如果不同意，他们会向法院提出申请，以保证汉娜接受治疗，甚至迫使汉娜接受心脏移植。

　　第二天，一个儿童保护机构的工作人员来家里看望汉娜，决定是否将汉娜带走。那位女士避开所有人，单独和汉娜交谈了一个小时。汉娜讲述了她对手术、麻醉剂和导尿管的感觉。告诉她，她宁愿在家里快乐地死去，也不想在医院忍受无止境的治疗。最后，汉娜说：“我想自己做决定，因为爸爸妈妈不论做出怎样的选择，他们都会难过、后悔，我不想再让他们替我做决定。”

　　离开的时候，那位女士对柯蒂斯说：“她是个了不起的女孩。”两天后儿童保护机构打来电话说：“我们开会并做出了决定，汉娜的态度非常明确，不想回到医院接受多巴酚丁胺治疗或者心脏手术，她十分清楚自己想要什么，因此我们不再对你们进行法律诉讼。”

　　柯蒂斯将儿童保护机构的决定告诉汉娜时，汉娜哭了，她的选择终于得到了应有的尊重。汉娜说：“没有人比我更了解自己的状况。我对移植手术说‘不’，是因为我想好好活下去……”

　　她在日记中写道：“每一天都不要让自己倒下，做一些以前没有做过的事。享受你拥有的，爱你的家人和朋友。小小地违反一下规则，但不是法律。要勇敢。我要养好身体，去做那些我一直都渴望做的事。世界，我来了！”

　　（黑 土摘自《知音》2014年9月下，王 青图）