如果知道生命只剩几年，你会怎么做？美国《棕榈滩邮报》记者苏珊·史宾赛温德得知自己患了渐冻症后，没有自暴自弃，反而更珍惜仅存的时光。

从幸福的巅峰跌落

　　我每周工作40个小时，为《棕榈滩邮报》跑犯罪新闻。另外40个小时一样忙得团团转，做家务，在孩子们吵架时当仲裁，接送孩子们学乐器……我以为幸福快乐能一直延续——看着孩子们一天天长大，参加高中舞会、大学毕业典礼，看他们结婚生子，接下来自己退休，就这样过完几十年的人生。

　　2009年夏天的一个晚上，我正准备上床，不禁盯着自己的左手。“噢，天啊！”我叫道。我举起左手，它看起来苍白干瘪，好像即将死去。

　　当我从神经科初诊回来，丈夫约翰查了资料，提到一个病名：肌萎缩性脊髓侧索硬化症。为了证明我没得这种病，我开始了长达一年的医院之旅，希望得到不同的答案。我也开始了长达一年的逃避，我不想承认自己是渐冻人。

　　我变得虚弱无力，提不动公文包，改用有拉杆的商务箱。同事跟我开玩笑：“你是不是觉得这样的行头比较像律师？”我无言以对。

　　2011年1月，我注意到我在刷牙时，舌头会抽搐，怎样都停不下来。

　　2011年6月，我终于决定去看神经科医生。去看医生的前一晚，我在心中预演明天的悲剧：如果真的是得了渐冻症，一定要坚强，不掉泪，不崩溃。

　　迈阿密大学医院ALS治疗中心的主任维玛医生翻看了我的病历，问了我几个问题，要我做了几项肌力强度测试，然后靠在椅背上，说：“我认为你得了渐冻症。”我早就预料他会说什么，也计划好要怎么回应……然而，我却哭了起来，我止不住眼泪，就像停不住的呼吸或心跳。

　　我好不容易平静下来，打出手中的王牌：干细胞。全世界的科学家都在努力研究用干细胞治疗退化性疾病。我的两个儿子出生之时，我储存了他们的脐带血。也许，这些干细胞可以派上用场。可维玛医生说，他的病人当中有45人到国外接受干细胞治疗，没有一个人治好，也没人得以延长寿命。

　　我早就想过，不管怎样，绝不为治病拖垮一家人。

自杀的想法翩然来去

　　足有一年多的时间，我相信我一定能克服难关。但那年春天，我还是放弃了。

　　我想象自己很快就无法走路，不能进食。我不能拥抱我的孩子们，甚至无法告诉他们，我爱他们。我将陷入瘫痪，但我的心智却毫无减损。因此，我会刻骨铭心地体会我失去的点点滴滴。我不管做什么，都一直想着可怕的未来。其实，我最害怕的倒不是死亡，而是得完全依赖别人才能活下去。对我的家人和我爱的人，这将是多大的负担。

　　自杀的想法像蝴蝶，一度在我心底翩然来去。不久，它就飞走了，我也忘了这样的念头。但它第二天、第三天又飞回来了，因为我的心就像一座精心培育、芬芳缤纷的花园，免不了招蜂引蝶。

　　我在网络书店订了两本关于自杀的书，我也发现瑞士有一家“尊严诊所”可协助得了绝症的病人安乐死，太好了。但我读到诊所的规定：“请求本诊所协助自杀服务者，至少要有一点行动能力，如自行服药。”我连拿杯子都有困难，也吞不下他们为我调制的药物。毕竟，食道也是肌肉组织，有一天将难逃完全僵化的命运。

　　有一天，约翰在书桌抽屉里发现了我买的有关自杀的书籍。我老实告诉他：“我只是随便翻翻。我曾有过这样的念头，但我不知道要怎么做。”“拜托，苏珊……”“放心，我不会做这种事的，我不会让你承担这种痛苦。”我停了一下说，“我也舍不得让孩子们痛苦。”我想，我的死不至于毁了家人的一生，但是我死亡的方式会深深影响他们。

　　我无比清醒地回顾了自己的人生，我嫁了个好老公，还有一份乐在其中的工作，我知道自己的身世，我在襁褓时期即被一对善心夫妇领养，他们对我视如己出。我在40岁那年终于见到了我的生母，不久我也见到我生父另组的家庭，我知道我得渐冻症并非遗传而来。我还活着，就算只有一年的时间，至少还有一年可以健康、快乐地过日子。

　　我做了个决定，一定要好好利用剩下不多的时间，去我一直想去的地方，体验我渴望的每一种快乐。从今天起，我要为我的家人盖一座回忆花园，将来他们在这里悠游时，可以回想快乐的往昔。

珍惜当下的每一刻

　　2012年9月9日是我儿子韦思礼的9岁生日，他的生日愿望是，和海豚一起游泳。

　　我答应3个孩子，他们可以在这一年的夏天任选一个地方，我会带他们去玩。我希望与他们共度欢乐时光之时，在他们心中撒下记忆的种子，让这些种子在他们的未来萌芽、开花。这不只是给他们的礼物，也是给我自己的。

　　7月，我和女儿玛莉娜去纽约旅行。8月，我们全家去佛罗里达西岸的萨尼贝尔岛玩了一个星期，这是我11岁的儿子奥伯瑞的心愿。

　　这几次旅行其实只是我计划的一部分，这一年，我下定决心要快乐生活。我在这一年和我生命中最重要的7个人完成了7趟旅行，与丈夫重回新婚之地布达佩斯度蜜月，到塞浦路斯追寻生父的足迹，和好友赴加拿大追逐极光，带着正值青春期的女儿试婚纱……

　　这一年，我也在内心深处探索：我在剪贴簿贴上这一生珍藏的相片，写下我的感触，还在自家后院用棕榈叶当屋顶盖了座棚屋，创造了一个舒适的小天地。我常坐在那里召唤回忆，或是与朋友相聚。

　　韦思礼的愿望是最简单的，这也是我最后一次出门游玩。我们开自家的小休旅车，从家里出发，3个小时后，即抵达南佛罗里达奥兰多的探索湾。探索湾主题乐园中有一个巨大的人工泻湖，除了沙滩那边，其他则由岩石环绕。园区枝叶繁茂，青嫩翠绿，当中有着一棵棵高耸挺拔的棕榈树。在我眼中，棕榈树的叶子就像绿色烟火，预示即将来到的欢乐时光。

　　海豚训练师带我们进去，一只灰扑扑的巨兽冷不防在我们眼前冒出来，它有张平滑的灰色脸庞，加上亮晶晶的黑眼珠和长长的吻部，嘴角微微上扬，好像在微笑。它上上下下摆动瓶状的鼻子，告诉我们：“快来跟我一起玩吧！”韦思礼简直乐疯了，胡言乱语地跳来跳去，兴奋得不知所措。

　　我们在训练师的引导下与海豚辛迪接触。辛迪慢慢游过我们身边，让我们抚摸它那滑溜溜的身躯。训练师要我们举起手来，就像要收钓线一样，辛迪看了就会发出快乐的声音。韦思礼在训练师的帮助下抓住辛迪的背鳍，把身体放平，跟它一起游泳。

　　我们拍了很多相片，我很爱这张：约翰在水中抱着我，让我可以亲吻辛迪。我不能站立，在水中也一样，约翰只好把我抱到水中，他得一直抱着我，我才不会沉下去。日后，我每次看到这张照片，总想到每天把我抱起来的那个温柔的巨人。我也想到我的孩子们，他们的快乐丰富了我的人生;我还想到不时逗我开怀大笑的姐姐和友人;我想到韦思礼，我大概无缘和他共度他10岁的生日了。

　　我不再落泪，不再为我失去的一切悲伤，我陶醉在快乐的回忆中，露出微笑。如果要问我还能活多久，我想说，别去找答案，因为未知，更要享受人生。

　　（朵 拉摘自天下出版社《告别之前：我生命中最美好的一年》一书，李晓林图）