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活着的愿望

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作者:刘大铭

来源:《意林》

  因为基因突变的缘故,让我从小得了一种世界性的罕见疾病,叫作成骨不全症。我的父母带着我在全国求医。在一家医院里,我的求生欲望彻底被打破了。医生看了我的片子,医生说:“做脊椎的手术,是腿、胳膊,你过去所经受的那些手术难度的一千倍!稍有不慎,你会失去整条生命!”我的爸爸妈妈对我说:“大铭啊,你不要有任何的压力。即使你这辈子在这间卧室的小床上躺上几十年,爸爸妈妈也一直会陪伴你,走完生命的最后一刻。”我那个时候更难过了,我知道我的爸爸妈妈都向命运妥协了。我明白这个时候,这世界上,能够相信的只有我自己。

  抱着这样的心态,我联系了在北京瓷娃娃协会工作的一名病友姐姐,我向她讲述了我的情况,恰逢他们当时正和一个国际的医疗机构搞一个合作。我说,姐姐,您能帮我转发我的病历给他们,告诉他们我的情况,看看他们有可能帮我治疗吗?她说,可以试试,我会给你一张远程信息病历登记表。因为这张表是全英文的,对于当时的我来说,很多专业术语我无法掌握,我也没有办法写出非常晦涩难懂、复杂的英语句子。我不想在白天的时候去填这份表,因为我害怕我爸爸妈妈看到之后会难过。在他们都睡熟了之后,我用我的两个胳膊,撑着自己的身体,抱着比我的胳膊承重力要重很多的《牛津词典》,开始逐个词翻译我的病例情况,去填写这张表。把这张表完成之后,我把它交给了这个姐姐。

  三周之后,我收到了一封来自意大利医院的回信。医生在信中,主要给我提了两点:第一,你会有40%的死亡率;第二,即使手术成功,会有50%的并发症终身伴随你。手术最好的效果,只能让你恢复正常人60%的功能。他们得出的结论是:不想为我做手术。但是我一看这封信,发现了一个特别重要的地方,就是他不是完全否定的,他说风险大。然后我又急忙连夜给他写了一封回信,我在信中表达了这样一个观点:

  就因为这封信,打动了意大利的医生。2012年10月2日,是我终生难忘的一天。在意大利米兰,我接受了长达10个半小时的脊椎重建手术。我的身体里被打进了13颗螺钉、两根钛合金金属杆。当我出手术室的时候,听到了刺耳且冗长的呼吸机鸣叫,抬头看到导管里一滴一滴的血液,从我的眼前不断地向下滑,汗浸透了所有病床上铺的被单。那是最疼的一刻,但那个时候我的心里无比清楚,我在想:刘大铭,你渴望了、追求了、奋斗了这么久,你要的不就是这份疼吗?它是让我们通向幸福和成功的、唯一的捷径!它可以让我们在年轻的时候就明白,活着的意义究竟是什么。

  半年之后,我就又回到了我的高中,进行繁忙的高三复习。我要兑现我之前的承诺,我得做点什么。我废除了我之前已经成型的6万字书稿,准备在高三的一年重新来过。我的同学们和周围的人说,你是一个疯子。对于一个健全的人来说,想要应对高三的挑战和压力,把所有的时间和精力都搭上,也只是勉强能跟上节拍。你想这样去做,几乎是不可能的。我说,你说对了,我就是疯子。半年的时间,我创作完成了17.5万字的长篇个人自传《命运之上》,并在去年11月,由人民出版社向全国发行。这时候我有了一个新的愿望:我希望在明年的这个时候,能成为剑桥大学的一名学生。

  我认为,青春就好比一根燃烧的蜡烛,虽然时间短暂,但我们应该把最大的光和温度奉献给世界,如此,青春才是真正无怨无悔的!

所属《意林》期:《意林》2015年第21期

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